Archiv für den Tag 9. Januar 2018

Mein Leben mit MS: Teil 1 – Der lange Weg zur Diagnose

Es begann im Sommer vor 6 Jahren, während eines Deutschlandspiels der Fußballeuropameisterschaft. Ich guckte gemütlich das Spiel in meiner Kasseler Wohnung als ich plötzlich einen Zusammenbruch erlebte: heftigster Schwindel, Herzrasen, Zittern von Armen und Beinen. Ich wusste überhaupt nicht, was los war. So etwas hatte ich noch nie erlebt! Nicht, dass es mir die Wochen vorher wirklich gut ging. Ich hatte schon eine Weile seltsame Durchfallattacken, alles war anstrengend, meine Wohnung sah aus wie ein Schlachtfeld, weil ich nicht die Kraft hatte auch nur durchzusaugen, wenn ich zur Arbeit gegangen bin, brauchte ich danach mindestens 20 Minuten Pause, um mich zu erholen, wenn ich auch nur eine Treppe hochging, fingen meine Beine an zu kribbeln und ich war echt kurzatmig. Jedenfalls beängstigte mich dieser Zusammenbruch so sehr, dass ich mich von einem Freund zum Kassenärztlichen Bereitschaftsdienst fahren ließ. Der Arzt dort machte ein EKG, sagte das Herz wäre okay, gab mir zwei Beruhigungspillen, wovon ich eine noch am selben Abend zum Einschlafen nehmen sollte. Wir fuhren wieder nach Hause und der Freund leistete mir noch so lange Gesellschaft bis die Tablette wirkte.

Am nächsten sollte laut Arzt alles wieder normal sein, aber Pustekuchen! Ich stand immer noch neben mir, war nach 10 Minuten gehen schon völlig k.o. Alles kein Zustand und erst Recht kein Zustand, den ich alleine durchstehen konnte. Ich organisierte auf Arbeit alles, ließ den Wohnungsschlüssel bei den besten Kolleginnen, sagte dass irgendwas kolossal nicht mit mir stimmte, packte den Koffer für 1-2 Wochen und fuhr am Freitag nach Rostock zu meinen Eltern. Das war gefühlt die längste und anstrengendste Zugfahrt meines Lebens. Das Wochenende zu Hause ging nichts mehr: ich konnte nicht wirklich was essen, war laut Frau Mama auch etwas wirr im Kopf, gut gehen ging nicht, ich schlief 15 Stunden am Tag. Es war beängstigend, für alle. Montagfrüh fuhr Frau Mama mich zu unserem Hausarzt (eigentlich nur 7 Minuten zu Fuß entfernt), der mich glücklicherweise als Notfall aufnahm. Blutabnahme, EKG, allgemeine Untersuchung. Zwei Tage später stand fest, dass meine Entzündungswerte im Blut erhöht waren und ich hatte einen vom Arzt vereinbarten Termin bei der Kardiologin meiner Mutter. Und wenn Ärzte schon den Termin vereinbaren, ist es ernst! Bis dahin ruhte ich mich weiter aus, schlief viel, aß wenig. Die Kardiologin diagnostizierte eine Entzündung meines Herzbeutels mit einem zu viel an Flüssigkeit in ebendem. War ich froh, dass irgendwas gefunden wurde! Und dass es heilbar war, auch wenn ich aktiv nicht viel tun konnte, außer ausruhen und geduldig sein. Aber woher das genau kam? Dafür wurden wieder diverse Untersuchungen gemacht: Lungenröntgen, Lungenszintigraphie zum Ausschluss einer Embolie, Besuch bei diversen anderen Fachärzten, um etwaige Entzündungen in deren jeweiligen Bereichen auszuschließen. Und ich war einfach immer noch so unendlich kraftlos, sogar der Weg zum Supermarkt nebenan (2 Minuten) war so unendlich anstrengend. Wenn ich nur die Post aus dem Briefkasten holte oder eine Fuhre Wäsche aufhängte, war ich stolz auf mich. Und es wurde einfach nichts gefunden…

Die Wochen vergingen und mir ging es nicht wirklich besser, ja ich bekam ein bisschen besser Luft, aber normal weit Gehen ging immer noch nicht und irgendwie waren da auch immer noch so komische Missempfindungen in den Beinen und das Gleichgewicht war auch angeditscht (es fühlte sich an als wäre ich ein Matrose auf Landgang). Etwa 2,5 Monate später hatte der Heilpraktiker, bei dem ich parallel mit in Behandlung war, genug und besorgte mir ein Bett in einem anthroposophischen Krankenhaus in Berlin. Er war der Meinung, dass da mehr in meinem Körper wütete als die Herzbeutelentzündung. Im Krankenhaus erzählte ich das erste Mal der Assistenzärztin was alles war: Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Kraftlosigkeit und Kribbeln in den Beinen, Durchfall, Herz, Kurzatmigkeit. Nach einer Woche dort mit diversen Untersuchungen wurde mir bescheinigt, dass ich relativ gesund sei, aber etwas auf neurologischer Seite nicht stimmt, was definitiv in einem neurologischen Krankenhaus weiter untersucht werden muss. So wurde ich ins Theodor-Wenzel-Werk in Berlin verlegt.

(Ja, ich war immer noch in Berlin. 2,5 Stunden Fahrzeit von Rostock und damit meinen Eltern entfernt. Aber zum Glück kam Frau Kochschlampe mich oft besuchen und die beste Steffi von allen. Ich bin den beiden so dankbar! :-*)

Im TWW wurde ich aber sowas von auf den Kopf gestellt! Nochmals alles erzählt, nochmals gefühlt einen halben Liter Blut abgenommen bekommen, um alles mögliche zu untersuchen, MRT von Gehirn und Rückenmark, andere neurologische Untersuchungen, andere Fachärzte, Magenspiegelung, Ultraschall meines Herzes von innen, Lumbalpunktion, um in meinem Nervenwasser nach Erregern und/oder Zeichen chronischer Erkrankungen zu suchen. (Übrigens ist eine Lumbalpunktion gar nicht so schlimm, es tut nicht mehr weh als Blutabnehmen, es wird auch nicht mehr wirklich viel Flüssigkeit für die Untersuchungen benötigt, nur die Nachwirkungen waren bei mir etwas unangenehmer, ich fühlte mich ziemlich grippig und krank danach, aber auch das vergeht wieder.) Danach stand fest, dass ich offensichtlich eine chronische Erkrankung des Nervensystems habe, aber welche genau, da waren sich die Ärzte unsicher. Zu 50% konnte es Multiple Sklerose sein, wobei ich aber auch gleich beruhigt wurde, dass diese Diagnose heutzutage nicht mehr so schlimm ist, wie noch vor 30 Jahren, weil es einfach Medikamente gibt. Okay, wenn die das sagen …

Nun standen ein paar Diagnosemöglichkeiten im Raum, aber die Ärzte merkten auch, dass es mir so weit weg von meinen Eltern nicht so gut ging. (Das hatte nichts mit den Ärzten, Pflegepersonal oder Mitpatienten zu tun. Die waren alle hervorragend und kompetent. Ich fühlte mich wirklich sicher und ernstgenommen im TWW.) Sie entließen mich mit dem Rat, mich an die Neurologie des Universitätsklinikums Rostock zu wenden, die im Bereich Neuroimmunologie, also Immunerkrankungen, die sich auf das zentrale Nervensystem auswirken, sehr gut sind. Hab ich gemacht, hat nochmals vier Wochen gedauert und letztendlich bin ich per Notfalleinweisung meines Hausarztes in die Neurologie gekommen. Ich habe mich wieder gut aufgehoben und ernst genommen gefühlt. Die Ärzte waren nett und gründlich, sie kommunizierten genau die richtige Menge mit mir. Ich will nicht jeden potentiell lebensbedrohlichen Verdacht gesagt bekommen, aber so grob möchte ich schon wissen, wonach gerade mit welcher Methode gesucht wird. Meine wissenschaftliche Ausbildung als Biologin war da vielleicht hilfreich, aber ich wollte bei den Untersuchungen schon genau wissen, was da gerade wieso passiert und was bei rumgekommen ist. Es geht schließlich um meinen Körper und mich! Auch in Rostock wurde nochmal ALLES untersucht: größtes Blutbild ever, neurologische Untersuchungen, MRT, Lumbalpunktion (nochmal *seufz*), Augenklinik, PET-CT (yeah! Großes Kino! Ernsthaft! Geile Bilder, die man danach vom eigenen Inneren zu sehen kriegt!). You name it, I had it! *g* Es wurde nach Viren und/oder Bakterien gesucht, nach großen und/oder stecknadelkleinen Tumoren, nach Rheuma oder anderen Autoimmunkrankheiten. Oder allem zusammen. Ein Lieblingsspruch der Ärzte war und ist auch immer noch: „Man kann ja auch Läuse und Flöhe haben!“ *augenrollemeinerseits*

Aus dem ganzen Wust an möglichen Diagnosen blieb dann offensichtlich nur die Multiple Sklerose übrig.


In Teil 2 morgen erkläre ich Euch dann, was Multiple Sklerose überhaupt ist und was man dagegen tun kann. Denn zum Glück ist man dieser Krankheit nicht komplett hilflos ausgeliefert :-)

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