Mein Leben mit MS: Teil 1 – Der lange Weg zur Diagnose

Es begann im Sommer vor 6 Jahren, während eines Deutschlandspiels der Fußballeuropameisterschaft. Ich guckte gemütlich das Spiel in meiner Kasseler Wohnung als ich plötzlich einen Zusammenbruch erlebte: heftigster Schwindel, Herzrasen, Zittern von Armen und Beinen. Ich wusste überhaupt nicht, was los war. So etwas hatte ich noch nie erlebt! Nicht, dass es mir die Wochen vorher wirklich gut ging. Ich hatte schon eine Weile seltsame Durchfallattacken, alles war anstrengend, meine Wohnung sah aus wie ein Schlachtfeld, weil ich nicht die Kraft hatte auch nur durchzusaugen, wenn ich zur Arbeit gegangen bin, brauchte ich danach mindestens 20 Minuten Pause, um mich zu erholen, wenn ich auch nur eine Treppe hochging, fingen meine Beine an zu kribbeln und ich war echt kurzatmig. Jedenfalls beängstigte mich dieser Zusammenbruch so sehr, dass ich mich von einem Freund zum Kassenärztlichen Bereitschaftsdienst fahren ließ. Der Arzt dort machte ein EKG, sagte das Herz wäre okay, gab mir zwei Beruhigungspillen, wovon ich eine noch am selben Abend zum Einschlafen nehmen sollte. Wir fuhren wieder nach Hause und der Freund leistete mir noch so lange Gesellschaft bis die Tablette wirkte.

Am nächsten sollte laut Arzt alles wieder normal sein, aber Pustekuchen! Ich stand immer noch neben mir, war nach 10 Minuten gehen schon völlig k.o. Alles kein Zustand und erst Recht kein Zustand, den ich alleine durchstehen konnte. Ich organisierte auf Arbeit alles, ließ den Wohnungsschlüssel bei den besten Kolleginnen, sagte dass irgendwas kolossal nicht mit mir stimmte, packte den Koffer für 1-2 Wochen und fuhr am Freitag nach Rostock zu meinen Eltern. Das war gefühlt die längste und anstrengendste Zugfahrt meines Lebens. Das Wochenende zu Hause ging nichts mehr: ich konnte nicht wirklich was essen, war laut Frau Mama auch etwas wirr im Kopf, gut gehen ging nicht, ich schlief 15 Stunden am Tag. Es war beängstigend, für alle. Montagfrüh fuhr Frau Mama mich zu unserem Hausarzt (eigentlich nur 7 Minuten zu Fuß entfernt), der mich glücklicherweise als Notfall aufnahm. Blutabnahme, EKG, allgemeine Untersuchung. Zwei Tage später stand fest, dass meine Entzündungswerte im Blut erhöht waren und ich hatte einen vom Arzt vereinbarten Termin bei der Kardiologin meiner Mutter. Und wenn Ärzte schon den Termin vereinbaren, ist es ernst! Bis dahin ruhte ich mich weiter aus, schlief viel, aß wenig. Die Kardiologin diagnostizierte eine Entzündung meines Herzbeutels mit einem zu viel an Flüssigkeit in ebendem. War ich froh, dass irgendwas gefunden wurde! Und dass es heilbar war, auch wenn ich aktiv nicht viel tun konnte, außer ausruhen und geduldig sein. Aber woher das genau kam? Dafür wurden wieder diverse Untersuchungen gemacht: Lungenröntgen, Lungenszintigraphie zum Ausschluss einer Embolie, Besuch bei diversen anderen Fachärzten, um etwaige Entzündungen in deren jeweiligen Bereichen auszuschließen. Und ich war einfach immer noch so unendlich kraftlos, sogar der Weg zum Supermarkt nebenan (2 Minuten) war so unendlich anstrengend. Wenn ich nur die Post aus dem Briefkasten holte oder eine Fuhre Wäsche aufhängte, war ich stolz auf mich. Und es wurde einfach nichts gefunden…

Die Wochen vergingen und mir ging es nicht wirklich besser, ja ich bekam ein bisschen besser Luft, aber normal weit Gehen ging immer noch nicht und irgendwie waren da auch immer noch so komische Missempfindungen in den Beinen und das Gleichgewicht war auch angeditscht (es fühlte sich an als wäre ich ein Matrose auf Landgang). Etwa 2,5 Monate später hatte der Heilpraktiker, bei dem ich parallel mit in Behandlung war, genug und besorgte mir ein Bett in einem anthroposophischen Krankenhaus in Berlin. Er war der Meinung, dass da mehr in meinem Körper wütete als die Herzbeutelentzündung. Im Krankenhaus erzählte ich das erste Mal der Assistenzärztin was alles war: Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Kraftlosigkeit und Kribbeln in den Beinen, Durchfall, Herz, Kurzatmigkeit. Nach einer Woche dort mit diversen Untersuchungen wurde mir bescheinigt, dass ich relativ gesund sei, aber etwas auf neurologischer Seite nicht stimmt, was definitiv in einem neurologischen Krankenhaus weiter untersucht werden muss. So wurde ich ins Theodor-Wenzel-Werk in Berlin verlegt.

(Ja, ich war immer noch in Berlin. 2,5 Stunden Fahrzeit von Rostock und damit meinen Eltern entfernt. Aber zum Glück kam Frau Kochschlampe mich oft besuchen und die beste Steffi von allen. Ich bin den beiden so dankbar! :-*)

Im TWW wurde ich aber sowas von auf den Kopf gestellt! Nochmals alles erzählt, nochmals gefühlt einen halben Liter Blut abgenommen bekommen, um alles mögliche zu untersuchen, MRT von Gehirn und Rückenmark, andere neurologische Untersuchungen, andere Fachärzte, Magenspiegelung, Ultraschall meines Herzes von innen, Lumbalpunktion, um in meinem Nervenwasser nach Erregern und/oder Zeichen chronischer Erkrankungen zu suchen. (Übrigens ist eine Lumbalpunktion gar nicht so schlimm, es tut nicht mehr weh als Blutabnehmen, es wird auch nicht mehr wirklich viel Flüssigkeit für die Untersuchungen benötigt, nur die Nachwirkungen waren bei mir etwas unangenehmer, ich fühlte mich ziemlich grippig und krank danach, aber auch das vergeht wieder.) Danach stand fest, dass ich offensichtlich eine chronische Erkrankung des Nervensystems habe, aber welche genau, da waren sich die Ärzte unsicher. Zu 50% konnte es Multiple Sklerose sein, wobei ich aber auch gleich beruhigt wurde, dass diese Diagnose heutzutage nicht mehr so schlimm ist, wie noch vor 30 Jahren, weil es einfach Medikamente gibt. Okay, wenn die das sagen …

Nun standen ein paar Diagnosemöglichkeiten im Raum, aber die Ärzte merkten auch, dass es mir so weit weg von meinen Eltern nicht so gut ging. (Das hatte nichts mit den Ärzten, Pflegepersonal oder Mitpatienten zu tun. Die waren alle hervorragend und kompetent. Ich fühlte mich wirklich sicher und ernstgenommen im TWW.) Sie entließen mich mit dem Rat, mich an die Neurologie des Universitätsklinikums Rostock zu wenden, die im Bereich Neuroimmunologie, also Immunerkrankungen, die sich auf das zentrale Nervensystem auswirken, sehr gut sind. Hab ich gemacht, hat nochmals vier Wochen gedauert und letztendlich bin ich per Notfalleinweisung meines Hausarztes in die Neurologie gekommen. Ich habe mich wieder gut aufgehoben und ernst genommen gefühlt. Die Ärzte waren nett und gründlich, sie kommunizierten genau die richtige Menge mit mir. Ich will nicht jeden potentiell lebensbedrohlichen Verdacht gesagt bekommen, aber so grob möchte ich schon wissen, wonach gerade mit welcher Methode gesucht wird. Meine wissenschaftliche Ausbildung als Biologin war da vielleicht hilfreich, aber ich wollte bei den Untersuchungen schon genau wissen, was da gerade wieso passiert und was bei rumgekommen ist. Es geht schließlich um meinen Körper und mich! Auch in Rostock wurde nochmal ALLES untersucht: größtes Blutbild ever, neurologische Untersuchungen, MRT, Lumbalpunktion (nochmal *seufz*), Augenklinik, PET-CT (yeah! Großes Kino! Ernsthaft! Geile Bilder, die man danach vom eigenen Inneren zu sehen kriegt!). You name it, I had it! *g* Es wurde nach Viren und/oder Bakterien gesucht, nach großen und/oder stecknadelkleinen Tumoren, nach Rheuma oder anderen Autoimmunkrankheiten. Oder allem zusammen. Ein Lieblingsspruch der Ärzte war und ist auch immer noch: „Man kann ja auch Läuse und Flöhe haben!“ *augenrollemeinerseits*

Aus dem ganzen Wust an möglichen Diagnosen blieb dann offensichtlich nur die Multiple Sklerose übrig.


In Teil 2 morgen erkläre ich Euch dann, was Multiple Sklerose überhaupt ist und was man dagegen tun kann. Denn zum Glück ist man dieser Krankheit nicht komplett hilflos ausgeliefert :-)

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22 Kommentare zu “Mein Leben mit MS: Teil 1 – Der lange Weg zur Diagnose

  1. Roya Azal 9. Januar 2018 um 09:06 Reply

    Hallo Aniko. Ich habe deinen Bericht zu MS gleich durchgelesen als er ins Postfach trudelte und gratuliere dir. Toller Beitrag. Super geschrieben. Ich wünsche dir alles alles Gute! Dein Bericht bringt einem diese Krankheit auf jeden Fall näher, und auch dich als Person. Das ist super mutig von dir! Mega-Toll!

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 15:42 Reply

      Danke sehr! Ich dachte, es wird wirklich mal Zeit, dass Ihr Leser mal erfahrt, was hinter längeren Pausen oder Andeutungsnebensätzen steckt.

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  2. Anna C. 9. Januar 2018 um 09:25 Reply

    Eigentlich ist „gefällt mir“ die falsche Wahl. Berufsbedingt habe ich immer wieder mit MS- Erkrankten zu tun… nicht schön. Manchmal gelingt es mir etwas über den schulmedizinischen Ansatz hinaus zu bewirken… leider gehöre ich eben doch zu den Bösen die mit kranken Menschen Geld verdienen…. trotzdem freut es mich wenn ich etwas dazu beitragen kann dass sich ein kranker Mensch besser fühlt.

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 15:44 Reply

      Nee nee, Deine Denke ist falsch! Irgendwie musst Du ja auch Dein Leben finanzieren und wenn Du das durch das Helfen kranker Menschen machen kannst und es Dir dazu noch Spaß macht, umso besser :-) (oder was machst Du beruflich genau? ;-))

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  3. Die Küchenwiesel 9. Januar 2018 um 10:35 Reply

    Es ist so beeindruckend wie auch beklemmend zu lesen, wie so eine Diagnose zu stande kommt. Ich bin schon auf Teil 2 gespannt, wenn man das so sagen kann.
    Es ist manchmal so krass, wie difus sich Krankheiten äußern können.

    Lg Anna

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    • Anikó 9. Januar 2018 um 10:44 Reply

      Es geht auch schneller, hab ich bei etlichen anderen mitbekommen, aber bei mir kamen halt viele seltsame Sachen zusammen 😊

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  4. brittak65 9. Januar 2018 um 10:50 Reply

    Au, Menschenskind!
    Da hast Du ja eine Odysee hinter mir.
    Geht doch nix über ne klar diagnostizierbare terminale Niereninsuffizienz.

    Liebe Grüße:-*
    Britta

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    • brittak65 9. Januar 2018 um 12:27 Reply

      Hinter „dir“ natürlich!

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 15:45 Reply

      Was ein bisschen beängstigend damals, aber ist ja zum Glück vorbei :-)

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  5. diefarbeev 9. Januar 2018 um 12:07 Reply

    Liebe Anikó, verzeih, wenn ich nicht „Gefällt mir“ drücke, denn Krankheit kann das ja gar nicht, aber ich finde es richtig und wichtig, dass Du über Deinen Weg durch all das schreibst. MS ist eine so vielfältige Erkrankung, die sich auf unterschiedlichsten Wegen äußern kann und ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
    Herzliche Dir,
    Ev

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  6. B.M. 9. Januar 2018 um 17:27 Reply

    „Gefällt mir“ kann ich ebenfalls nicht drücken. Wer sowas nicht mitgemacht hat bzw. mitmacht, weiß gar nicht wovon man redet. Aus der passiven Sicht kann ich das beurteilen, da ich bzw. wir einige Freunde mit MS haben. Wo ich generell gerne mitlese ist, bei Christine https://deinechristine.wordpress.com/ – gute Ratschläge kann man nicht geben, außer vielleicht, das Du die Kraft hast und besitzt, die Familie und Freunde Dich unterstützen und nicht wegsehen, wenn es Dir schlecht geht.

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 15:46 Reply

      Ich kann mich wirklich richtig glücklich schätzen, so eine großartige Familie und tolle Freunde zu haben! Bin so froh um jeden einzelnen!

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  7. Natalie 9. Januar 2018 um 18:10 Reply

    BUEK, liebe Aniko, Danke für Deinen bewegenden Erfahrungsbericht. Und Chapeau, Du bist sehr tapfer, cool und hast auch Deinen Humor bewahrt. Magyar-Style…Alles Gute und schön, dass Du die Familie und gute Freunde an Deiner Seite hast. Szia, Natalie

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  8. Anke Przybilla 9. Januar 2018 um 21:46 Reply

    Ich finde es sehr mutig von Dir, von Deinem „üblichen“ Thema abzuweichen und über so etwas Persönliches zu schreiben. In der Social-Media-Welt ist i.d.R. alles immer toll, man ist glücklich, zufrieden und dankbar. Liest man die Jahresrückblicke der Kanäle, denen man (ich) folgt, so kann man meinen, nur man selbst ist vom Unglück verfolgt.

    Ich hatte dieses Jahr einen Nervenzusammenbruch und nahm aufgrund verschiedener Aspekte in meinem Leben, die gerade gar nicht zusammen passten, eine längere Auszeit. Und versuchte dies auf meinem Blog zu thematisieren. Außer einem positiven, aufmunternden Kommentar bekam ich fast keine Reaktionen. Die meisten Menschen wissen nicht damit umzugehen oder wollen es einfach nicht wissen. Ich fand das aber traurig und es zeigte mir, wie falsch diese Art der Online-Welt ist.

    Umso mehr wünsche ich Dir, daß Du nur positiven Zuspruch erfährst. Denn genau das braucht man, wenn es einem nicht gut geht. Auch wenn es bei mir nur ein emotionaler und nicht gesundheitlicher Zusammenbruch war, so weiß ich aber, wie wichtig Verständnis ist, damit man die Kraft hat, mit seiner Situation umzugehen.

    Liebe Grüße Anke

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    • hafensonne 11. Januar 2018 um 09:10 Reply

      In der Social-Media-World kenne ich mich nicht so aus, aber Blogs, in denen die Welt regelrecht vollgejammert wird, gibt es zuhauf. Anikós Beiträge meine ich damit natürlich nicht!

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 16:03 Reply

      Ach, das tut mir leid, dass Du so unangenehme Erfahrungen machen musstest! Ich hoffe, Dir geht es besser?! Bisher kamen in meiner Ecke vom Internet nur aufmunternde Worte, aber so heile-Welt-Social-Media-Leuten folge ich eh nicht und die scheinen mich auch eher uninteressant zu finden ;-)

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  9. hafensonne 11. Januar 2018 um 16:28 Reply

    Als an der Odyssee am Ende klitzeklein Mitbeteiligte muss ich natürlich noch meinen Senf dazugeben :-)

    Zum einen hatte Anikó anfangs ja tatsächlich auch diese Herzmuskelbeuteldingensentzündung, die mit der MS nix zu tun hat, aber eben auch zu Erschöpfung und verminderter Belastbarkeit führte. Sonst wären die Entzündungswerte im Blut nicht erhöht gewesen, das sind sie bei MS nämlich nicht.

    Zum anderen hat der Heilpraktiker zwar immerhin überhaupt irgendwann das Handtuch geschmissen (in meinen nicht besonders heilpraktikerfreundlichen Augen allerdings viel zu spät), aber – auch wenn du dich in Berlin wohlgefühlt hast und die zumindest auch gute Arbeit geleistet haben – der direkte Weg zu uns* hätte sicherlich die Odyssee erheblich verkürzt. Denn wer einmal in den Fängen eines gewissens Oberarztes ist, der bekommt seine LP verpasst, ob er will oder nicht.

    Daher, liebe Leute: Für Chi-Chi und wenn man zuviel Geld hat, sind Heilpraktikanten vielleicht okay, aber wenn ihr ernsthaft krank seid (und eine Entzündung an, auf, bei, neben, über, unter usw. der Pumpe würde ich dazuzählen), lasst euch bittebitte von Ärzten behandeln.

    *Uniklinik Neurologie

    (Das sollte jetzt kein hätte, wäre, dingens sein, sondern nur mein Senf ;-) )

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 16:32 Reply

      Ist ja nicht so, dass ich nicht bei Schulmedizinern war. Es ist nur meine eigene Schuld, dass ich nicht alles erzählt habe. Ich war ja einfach nur froh, dass überhaupt etwas gefunden wurde. Und die ambulant behandelnden Ärzte waren ja danach auch angemessen erschüttert über die Diagnose. Es ist aber keiner der niedergelassenen Ärzte auf die Idee gekommen mich nach so langer Zeit mal ins Krankenhaus einzuweisen … Und ja, im Nachhinein hätte ich gleich im Juni ins Krankenhaus fahren sollen. Aber damit rechnet ja niemand, dass das raus kommt *g*

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      • hafensonne 11. Januar 2018 um 17:11

        Ja, ich weiß ja, dass du bei Ärzten warst, aber deine Leser können das nicht wissen. Ich präzisiere also: Lasst eure ernthaften Krankheiten von Ärzten behandeln und erzählt denen ALLES! Einen Arzt, der das nicht hören will, sollte man wechseln. Ernsthaft. Und am besten ist, man hat erstmal eine fantastische Hausärztin (wie wir :-) ).

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      • Anikó 11. Januar 2018 um 18:45

        Dem kann ich nur zustimmen!

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