Mein Leben mit MS: Teil 2 – Was ist Multiple Sklerose eigentlich?

Kommen wir zu den nüchternen Fakten (Stand 2017).

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, das bedeutet, dass mein Immunsystem Zellen produziert, die aus welchen Gründen auch immer, falsch programmiert sind. Anstatt sinnige Sachen wie Viren und Bakterien zu bekämpfen, durchbrechen diese Zellen die Blut-Hirn-Schranke (sehr gute Erfindung von der Evolution!) und greifen mein Gehirn und Rückenmark an. Genauer gesagt, die Myelinscheiden zwischen den Nervenzellen. Der Weg zwischen den Nervenzellen ist mit Myelin isoliert, wie ein Stromkabel und genau diese Isolierung wird vornehmlich von den fehlprogrammierten Zellen angeknabbert und abgebaut. Diese Isolierung besteht aus mehreren Schichten und am Anfang werden vielleicht nur 1-2 Schichten beschädigt, was dann solche Symptome wie Kribbeln zur Folge hat. Es entsteht eine Entzündung, die auch im MRT mit Hilfe von Kontrastmittel nachweisbar ist, weil die Blut-Hirn-Schranke bei einem akuten Schub durchlässig ist und so auch das Kontrastmittel bis zum zentralen Nervensystem vordringen kann. Aber irgendwann ist die Isolierung weg, dann kann die Information des Nervenimpulses nicht mehr weiter transportiert werden und kommt nicht am Bestimmungsort (Muskeln des Beines, Fingerspitzen, Gleichgewichtsorgan, Auge etc.) an. Dadurch kann das entsprechende Organ nicht mehr vernünftig arbeiten.

Warum das Immunsystem diese fehlprogrammierten Zellen produziert? Nix genaues weiß man. Es gibt einige Theorien und höchstwahrscheinlich ist es eine Kombination aus verschiedenen Faktoren. Ich sag es mal so: Ich hatte Pech.

Und was gehört zur Diagnose?

Momentan sind es drei Kriterien, die zur Diagnosestellung herangezogen werden:

  1. Zeitlich und räumlich unterschiedliche Entzündungsherde im zentralen Nervensystem, die per MRT nachgewiesen sind.
  2. Mindestens zwei zeitlich klar abgrenzbare Schübe.
  3. Der Nachweis von chronischen Entzündungszellen im Liquor (Nervenwasser).

Da es keinen direkten Nachweis von Multipler Sklerose im Blut oder so gibt, müssen eigentlich auch alle anderen in Frage kommenden Krankheiten ausgeschlossen werden. Und das kann manchmal dauern und aufwendig sein, siehe meine gesammelte Untersuchungserfahrungen (Teil 1).

Dadurch, dass sich die Entzündungsherde (Läsionen) im zentralen Nervensystem, also Gehirn und Rückenmark befinden, können die Symptome sehr vielfältig sein. Multiple Sklerose wird nicht umsonst die „Krankheit der 1000 Gesichter“ genannt. Aber es gibt einige typische Signale:

  • Sehstörungen: z.B. Doppelbilder oder Schleiersehen
  • Empfindungsstörungen: Kribbeln, Taubheit, Fehlfühligkeiten
  • Gleichgewichtsstörungen
  • Störung der Muskelfunktion, z.B. Kraftlosigkeit oder Muskelsteifigkeit

Im weiteren Verlauf können weitere Lähmungen, Störungen bei Blasen- und Darmfunktion dazu kommen, Koordinationsstörungen, Gangstörungen, Spastiken. Aber auch die kognitive Funktion kann stark beeinträchtigt sein, es können Sprechstörungen, schnelle Ermüdbarkeit, Konzentrationsschwäche, Depressionen auftreten. Ihr kriegt schon mit, das ist alles äußerst vielfältig und unangenehm.

Und was kann dagegen getan werden?

Multiple Sklerose ist bisher nicht heilbar, aber es gibt diverse pharmakologische Möglichkeiten, um den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen.

Wenn man einen akuten Schub hat, wird man meist mit der hochdosierten, intravenösen Gabe von Kortison, also 1000 mg Methylprednisolon über 3-5 Tagen behandelt, je nachdem wie stark der Schub ist.

Aber wie ist ein Schub genau definiert? Wann sollte ich zur MS-Ambulanz? Genau dann, wenn alte Symptome wieder aufflammen oder neue hinzu kommen und es länger als 24 Stunden anhält.

Die Kortisonschubtherapie ist aus zwei Gründen anstrengend. Kortison versetzt einen mit zusätzlicher Energie, man wird irgendwie High (nein, ich glaube ein Drogenrausch fühlt sich anders an). Der Patient braucht wenig Schlaf, es gibt Leute, die kriegen einen richtigen Redeflash und hören gar nicht mehr auf zu erzählen, gleichzeitig bekommt man unbändige Lust auf ungesundes Essen wie Chips oder Schokolade. Was widerum problematisch ist, da das Kortison auch den Blutzuckerhaushalt durcheinander bringen und man vorübergehend einen Diabetes entwickeln kann, der durch die Gabe von zusätzlichem Insulin behandelt werden muss. Auch Stimmungsschwankungen sind nicht selten. Wenn man so kurz und hochdosiert Kortison erhalten hat, wird das nicht ausgeschlichen (schrittweise Senkung der Dosis), sondern eben abrupt abgesetzt. Und dann haben viele, ich auch, schon so etwas wie Entzugserscheinungen: schlechte Laune, komplette Energielosigkeit (Spiegeleibraten war schon zu anstrengend), meine Tage nach einer Schubtherapie bewegten sich maximal zwischen Sofa, Bett und Badezimmer. So langsam kommen dann nach und nach die Kräfte wieder, dass der Alltag wieder normaler wird. Bei mir sind es ungefähr 2 Wochen, die mein Körper benötigt, um wieder alltagstauglich zu sein.

Aber auch zwischen den Schüben wird man als MS-Patient momentan nicht ohne Medikation gelassen. Je früher diese sogenannte Basistherapie beginnt, desto größer sind die Chancen wenig langfristige Folgen zurückzubehalten. Diese Möglichkeiten gibt es seit etwa dem Jahrtausendwechsel und es wird an immer neuen Medikamenten geforscht. Ich benutze eines Namens Rebif, das ein Beta-Interferon ist und modulierend, also verändernd, auf mein Immunsystem wirken soll. Ich muss es mir 3 x die Woche spritzen, entweder am Bauch, Oberschenkel oder Hüfte und dann auch nur oberflächlich unter die Haut, zum Glück nicht in den Muskel. Auch nach 5 Jahren habe ich immer noch leichte, grippeähnliche Nebenwirkungen, die ich durch die Einnahme von wenigen Schmerztropfen bekämpfe, um nicht am nächsten Tag gerädert zu sein. Aber mit dem ganzen Prozedere kann ich gut leben. Für Leute, die mit den Spritzen überhaupt nicht klarkommen, gibt es mittlerweile auch Tabletten, die allerdings öfter für mich ungünstige Nebenwirkungen haben, so dass ich die Therapieform erstmal außen vor lasse.

Neben der medikamentösen Behandlung können auch regelmäßige Physio- und/oder Ergotherapie helfen, um Probleme in den Griff zu kriegen. So fallen die Verordnungen für Ergotherapie und Krankengymnastik für das Zentrale Nervensystem (KG-ZNS), die 30 Minuten dauert, nicht in das Budget des Arztes, weder vom Neurologen noch vom Hausarzt, weswegen sie dem MS-Patienten immer verordnet werden können.

Ihr seht, man ist als Patient dieser Krankheit nicht mehr ganz hilflos ausgeliefert wie noch vor, sagen wir, 30 Jahren.


Aber dazu und wie es mir jetzt, gute fünf Jahre nach der Diagnose geht, erzähle ich Euch morgen in Teil 3 mehr.

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13 Kommentare zu “Mein Leben mit MS: Teil 2 – Was ist Multiple Sklerose eigentlich?

  1. Natja Denk 10. Januar 2018 um 16:50 Reply

    Auch ich gehöre zu der Fraktion, die es nicht mag, bei Berichten über Krankheiten, „Gefällt mir “ zu drücken. Ist sicherlich bloß eine doofe Verklemmtheit, aber es ist so. Aber hier schreibe ich jetzt doch mal etwas.
    Du bist nun die zweite Person, die ich kenne, die MS hat, und ich muss sagen, ich finde es über alle Maßen Respekt gebietend, wie ihr den lapidar klingenden, aber zeitlos guten Satz „Keep cool and carry on“ lebt. Wow!
    Und: Danke für die Aufklärung über die Krankheit, Diagnose und Therapieansätze. Wenn ich mir etwas vom noch jungen Jahr wünsche, dann dass für schwere Krankheiten wie diese Heilmethoden entwickelt werden. Also los, 2018, streng dich an! Für Anniko und all die anderen tapferen Leute …

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    • diefarbeev 10. Januar 2018 um 17:09 Reply

      Solch schöne & treffende Worte von Dir. Danke!

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 16:06 Reply

      Danke für Deine lieben Worte! Und ich verstehe ein „Gefällt mir“ hier nicht als „Cool, dass Du krank bist.“, sondern eher als ein Wahrnehmen und Gesehen werden meiner Probleme von anderen. Also für mich ist es was positives, wenn ihr „Gefällt mir“ drückt :-)

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    • hafensonne 11. Januar 2018 um 17:16 Reply

      Bei der MS geht es tatsächlich bahnbrechend voran. Das liegt daran, dass sie eigentlich eher häufig ist und die entsprechenden Firmen entsprechende Dollarzeichen in den Augen haben. Ein Gramm Alemtuzumab z.B. ist teurer als die entsprechende Goldmenge.

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  2. backenundmehrzuhause 10. Januar 2018 um 18:24 Reply

    Ich finde es toll das du hier über deine Krankheit sprichst. Ich lese es mit großem Interesse. Ich habe niemand der diese Krankheit hat. Danke, das du uns etwas teilhaben lässt. Ich werde auch den Teil 3 mit großem Interesse lesen. Lieben Gruß von Ulla

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 16:07 Reply

      Wenn ich Euch ein bisschen was Neues beibringen kann, wenn ihr dadurch ein bisschen sensibilisiert werdet, dann ist mein Ziel erreicht :-) Und danke für’s Interesse! :-)

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  3. Küchenlatein 10. Januar 2018 um 21:54 Reply

    Ich finde es sehr gut, wie sachlich du das darstellst. „Das Buch“ ist übrigens da.

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 16:08 Reply

      Der Naturwissenschaftler lässt sich nicht verleugnen. Gelernt ist gelernt ;-)

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  4. Herr Rau 11. Januar 2018 um 06:14 Reply

    Danke dir. Mein Informationsstand bei MS ist noch letztes Jahrtausend. (Ich wohnte mal zusammen mit jemandem, der MS hatte.)

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 16:10 Reply

      Auch Lehrer lernen ja immer gerne dazu und wenn ich zu mehr Aufklärung verhelfen konnte, mach ich es sehr gerne :-) (Ach hätte ich doch Lehrerin werden können *seufz*)

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  5. hafensonne 11. Januar 2018 um 17:23 Reply

    Und auch hier Senf von mir:

    Zwei Schübe ergeben eine klinisch definierte MS, auch wenn das MRT noch nicht die räumliche und zeitliche Dissemination zeigt. Einer der Schübe kann auch retrospektiv so gewertet werden, das war bei dir glaub ich auch der Fall. Aaaaaber ganz wichtig: Beide Schübe müssen in unterschiedlichen Funktionssystemen geschehen, also z.B. einmal Sehstörungen und einmal Lähmungen oder so. Ich habe Leute getroffen, die schon die x-te Sehnervenentzündung hatten, aber noch unter CIS, also klinisch-isoliertes Syndrom liefen.

    Neben den zu spritzenden Interferonen und Glatirameracetat und den Tabletten Fingolimod, Teriflunomid und Dimethylfumarat gibt es inzwischen auch mehrere humanisierte monoklonale Antikörper wie Natalizumab und Alemtuzumab, die meiner Erfahrung nach sehr gut wirksam sind, aber leider mit erheblichen Risien einhergehen und daher nicht unbedingt die erste Wahl sein können und dürfen.

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    • Anikó 11. Januar 2018 um 18:46 Reply

      Danke für die Berichtigungen und Ergänzungen 😗

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      • hafensonne 11. Januar 2018 um 18:52

        In den vergangenen 5 1/2 Jahren hat sich einiges getan. Ich komme auch kaum hinterher.

        Wem das zu sehr kleine-harte-Brotstückchen-Ausscheiderei ist: Der Unterschied zwischen klinisch-isoliert einerseits (ein Schub oder mehrere Schübe in dem immerselben Funktionssystem) und klinisch definierter MS (mindestens zwei Schübe in unterschiedlichen Funktionssystemen, davon einer aktuell diagnostiziert, einer in der Vergangenheit) andererseits hat Auswirkungen auf die prophylaktische Behandlung. Bei klinisch-isoliertem Syndrom sind nämlich nur die Spritzenpräparate zugelassen, bei klinisch definierter MS auch die Tabletten (außer Fingolimod) und Alemtuzumab. Deshalb ist die korrekte Diagnosestellung so wichtig.

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