12von12 im Januar 2018 – Anstrengend.

Es war der zwölfte des Monat und viele Blogger machten wieder zwölf Bilder von ihrem Alltag und teilten sie im Internet. Gesammelt wird es bei „Draußen nur Kännchen„, nur falls die geneigte Leserschaft neugierig auf anderer Leute Leben ist.

Mein Tag begann äußerst unschön, weil die Nacht sehr anstrengend war mit fiesesten Rückenschmerzen zwischen den Schulterblättern, die nach vorne hin ausstrahlten. So saß ich 2,5 Stunden im Bett, weil es im Liegen schlimmer war. Davon gibt es aber kein Bild.

Irgendwann gab mein Körper auf und schlief trotz Schmerzen ein. Aber erholsam geht anders und dementsprechend gerädert war ich, als ich aufstand und mir meine morgendliche Dosis Wetterbericht abholte. Ich liebe Wetterberichte, besonders wenn sie mir was erklären und nicht nur sagen, ob es regnet.

Der Tag kleidete sich mal wieder in fröhlichstem Grau.

Bevor die Kräfte vollends nachlassen, bin ich noch schnell zum Supermarkt nebenan gegangen und hab letzte Besorgungen für’s Wochenende gemacht. Da ich merkte, dass es einfach ein anstrengender Tag wird, hab ich mir eine Packung Fertigfutter gekauft, die ich nach der Physio nur schnell zubereiten muss. Ja, manchmal möchte ich was Vernünftiges essen, aber die Kraft reicht nicht mal für Nudeln mit Tomatensauce.

Das saubere Geschirr im Geschirrspüler sah mich vorwurfsvoll an und wurde noch schnell ausgeräumt …

… bevor ich dann endlich frühstücken konnte. An doofen Tagen darf man sich was gönnen, so kaufte ich eine Laugenecke.

Und dann musste ich auch schon bald los. Aber vorher noch schnell eine Kleinigkeit für die Arbeit bei der Sparkasse erledigen.

Den Großteil der Mittagszeit verbrachte ich in der Physiotherapiepraxis. Erst 1 Stunde Physio, wobei mir die beste Physiotherapeutin von allen die Restrückenschmerzen weg“zauberte“…

… dann ein bisschen Pause mit Lesen verbracht, bevor es mit der Ergotherapie weiter ging. Bis 13 Uhr 15 war ich dort beschäftigt.

Wieder zu Hause schnell gegessen und bei M*A*S*H entspannt. Und für 1,5 Stunden weggepennt.

Alle, die mich kennen, wundern sich beim Anblick dieses Bildes, aber ja, es gab Salat zum Abendbrot. Und es schmeckte. Und ich brauchte noch nicht mal das Brötchen. Offensichtlich hat mein Körper ein kleines Vitamindefizit *g*

Und natürlich muss so ein anstrengender MS-Tag auch auf den Spritzen-Tag fallen *seufz* Na, denn man Tau! (Wie der Norddeutsche sagt…)

Nachdem ich auf dem Sofa schon fast eingeschlafen bin, wankte ich gen Bett, las noch drei Zeilen in „Die Kekse der Madame Kim“ und schlief quasi sofort ein.

Wie geht es hier im Blog weiter?

In dieser Ecke vom Internet werde ich weiterhin aus meinem Leben berichten, aber da mein Leben sonst ziemlich langweilig ist, bleibt der Hauptbestandteil bei Essen und Rezepten. Schließlich nimmt das Nachdenken darüber und freuen darauf einen Großteil meines Tages ein *g* Ich möchte versuchen dienstags und freitags neue Rezepte für Euch zu posten, wenn es mal wegen des real lifes nicht klappt, nicht ungeduldig sein … Ich mache auch weiterhin grobe Wochenpläne und hatte sie auch eine Zeit lang hier gepostet. Seid Ihr daran interessiert? Wollt/braucht Ihr Ideen für Eure eigenen Mahlzeiten in der Art und Weise? Ich kann Euch meine Pläne gerne zeigen und natürlich auch erzählen, wie gut oder schlecht es mit der Umsetzung klappte ;-) Interessieren Euch Empfehlungen zu interessanten Links/Videos/Texten, die mit allen Bereichen zum Thema „Essen“ zu tun haben? Wie sieht es mit dem Thema „Balkongarten“ aus?

Nachdem ich Euch in den letzten Tagen schon so offen über meine Multiple Sklerose erzählt habe, möchte ich es auch gerne öfter hier im Blog thematisieren. Mir schweben da mehrere Sachen vor, z.B. Interviews mit Therapeuten, welche Möglichkeiten eben Physio- und Ergotherapeuten haben MS-Patienten zu helfen. Dann Begebenheiten aus meinem Leben und Alltag erzählen, die anderen MSlern zeigen, dass sie nicht alleine sind und Freunden/Familie von Betroffenen hoffentlich zu etwas mehr Verständnis verhelfen. Vielleicht auch zeigen, wie man sich den Alltag etwas leichter gestalten kann. Auch so kleine Übungsabfolgen zu verschiedenen Themen, die mir gut tun, würde ich Euch gerne vorführen und erläutern, z.B. Dehnungsübungen für die Beine oder Rücken, oder ein paar Übungen, die einen bei akuter Fatigue wieder ein bisschen wacher machen. Ich werde beileibe kein Fitnessblogger (ich kann mir immer noch 1000 schönere Sachen vorstellen zu tun anstatt Sport), aber nach 5 Jahren doch regelmäßiger Physiotherapie, merke ich, dass die Übungen was bringen und will einige mit Euch teilen :-) Auch möchte ich Challenges, sprich Herausforderungen, an mich selbst stellen, indem ich einfach mal versuche die Empfehlungen vom Physios etc. konsequent(er?) umzusetzen und über Fortschritte, Rückschläge, Erlebnisse zu berichten. Stimmt es, dass das mit der Fatigue besser wird, wenn man mindestens 3x die Woche 30 Minuten etwas fixer spazieren geht? Bringt regelmäßige Meditation oder autogenes Training eine positive Veränderung bei mir? Geht es mir wirklich besser, wenn ich mich hauptsächlich von entzündungshemmenden Lebensmittel und/oder vegetarisch ernähre? Lauter Fragen, die mich interessieren und Euch hoffentlich auch!

Diese Beiträge würde ich am Sonntag veröffentlichen, nicht jeden Sonntag, aber immer mal wieder. Und sonntags würde ich Euch ebenfalls gerne anderes zeigen, zum Beispiel von Restaurantbesuchen oder Ausflügen erzählen. Auch habe ich angefangen Rezepte zu zeichnen und möchte Euch gerne meine Fortschritte (und Rückschläge) vorstellen. An der Aktion #12von12 nehme natürlich weiterhin teil :-)

Auch das Äußere des Blogs soll sich ändern, ich werde also im Laufe des Jahres hier mal nach und nach gründlich aufräumen, durchwischen und ein bisschen die Deko ändern :-)

Was haltet Ihr davon? Interessiert es Euch? Habt Ihr Wünsche und/oder Vorschläge? Ich habe so Lust auf Neues! Neue Menschen, neues Essen, neue Landschaften, neue Geschichten, neue Abenteuer und hoffe, Ihr begleitet mich dabei! Ich freue mich drauf und bin gespannt, was noch alles kommt…

Mein Leben mit MS: Teil 3 – Wie geht es mir jetzt?

Wenn mich jetzt jemand fragt, wie es mir geht, antworte ich meistens „Danke, gut!“ Und meine es auch so. Es hat allerdings gedauert, bis ich an den Punkt gekommen bin.

Objektiv betrachtet sind einige Einschränkungen bei mir durch den/die Schübe übrig geblieben:

• schnelle Erschöpfung = Fatigue
• verminderte Gehfähigkeit, ich kann so 2,5 km am Stück gehen
• hohe Empfindsamkeit gegenüber Wärme = Uhthoff-Phänomen
• Blasen- und Stuhlentleerungsstörungen und daraus resultierend eine Angststörung
• verminderte Empfindung an den Beininnenseiten und Fußsohlen
• Ringschmerzen am Rumpf, Beinen
• Fehlfühligkeiten = manchmal hab ich das Gefühl als liegen feine Spinnenweben über meinem Gesicht, irgendwie störend
• meine Muskeln verspannen/verkrampfen schneller
• ich schlafe schlechter: weniger tief, unruhig

Am meisten stören mich drei Dinge. Zum einen die Fatigue, die mich nicht mehr Vollzeit arbeiten und somit mich unabhängig finanziell versorgen lässt, weil weniger Arbeitszeit = weniger Geld. Und in der freien Zeit mache ich nicht Party, sondern bin viel mit Erholen beschäftigt. Aber auch normaler Alltag oder Ausflüge sind anstrengender als im gesunden Zustand. Ein Arzt hat es mir so erklärt, dass mein Körper für den reibungslosen Ablauf der normalen Prozesse, die bei einem gesunden Menschen nicht ins Gewicht fallen, schon viel mehr Energie aufwenden muss und somit nicht mehr so viel übrig bleibt für anderes. Auch das Uhthoff-Phänomen tut sein übriges dazu und raubt mir noch mehr Energie, wenn es im Sommer draußen heiß ist oder ich mich Ausversehen zu warm angezogen habe. Denn dann verstärken sich die neurologischen Symptome noch *seufz* Als ehemalige Wald- und Wiesenbotanikerin stört es mich wirklich sehr, dass ich nicht mehr so weit und lange am Stück gehen kann (von Laufen reden wir gar nicht). Ab einem bestimmten Punkt kriege ich einfach nicht mehr die Beine hoch und muss mich definitiv hinsetzen. Aber nach einer Weile kann es auch weitergehen :-)

Was sich im Nachhinein am belastendsten heraus gestellt hat, war die Blasen- und Stuhlentleerungsstörung, durch die sich eine Angststörung entwickelte. Es ist eine sehr ungünstige Kombination aus körperlichen Problemen und eben der Angst meines Kopfes, die sich gegenseitig hochschaukeln. Es war sozial wirklich sehr einschränkend! Zu Anfang hab ich mir noch gesagt: „Na gut, gehst Du halt nicht raus!“ „Filme im Kino kannst Du auch später im TV gucken“ etc. Aber im Sommer 2014 war der Punkt erreicht, wo es mir reichte. Ich konnte nicht mehr! Ich wollte nicht mehr! Ich wollte mein altes Leben zurück, wollte wieder was erleben mit meiner Familie, meinen Freunden. Wollte neue Erinnerungen schaffen! Abenteuer erleben! Wollte wieder normal leben …
Und habe mich dann an die Psychosomatische Klinik hier in Göttingen gewendet, die mein Problem erkannten, mich ernst nahmen und nach einigen Gesprächen einen Platz in ihrer Tagesklinik anboten, den ich Anfang Januar 2015 annahm. In den sechs Wochen dort wurde mir sehr geholfen. Ich wurde körperlich nochmal durchgecheckt, ich hatte Therapie mit einer sehr guten Physiotherapeutin, die mir guten Input gab, die Kunsttherapie tat mir sehr gut und auch die Gespräche mit dem Psychologen waren sehr hilfreich bei der Akzeptanz meiner Krankheit. Seitdem verschließe ich mich nicht mehr vor Hilfsmitteln. In Bezug auf meine eingeschränkte Gehfähigkeit probierten wir z.B. bei einem langen Spaziergang aus, wie es für mich ist, wenn ich einen Rollstuhl mitnehme. Damit ich den Spaziergang auch mit allen anderen zusammen beenden kann und nicht alleine zwischendrin zurück gehen muss. Und ehrlich? Es ist okay für mich. Ich schob den Rollstuhl selbst, so lange es ging, aber als meine Beine nicht mehr wollten, wurde ich für 15 Minuten geschoben, bis sich die Beine erholt haben und ich den Rollstuhl dann zur Tagesklinik alleine zurück schob. So kann ich mir auch vorstellen, wenn z.B. ein längerer Ausflug geplant ist mit wenig Ausruhmöglichkeiten, dass ich mir eventuell einen Rollstuhl ausleihe. Wer will schon im Zoo mittags eine halbe Stunde Pause vor dem Gehege der schlafenden Eulen machen, nur weil die Beine streiken? Und auch für die anderen Probleme entwickelten wir Strategien, wie ich damit umgehen kann. Klar, die Angst ist nicht komplett weg. Und das körperliche Problem auch nicht. Es gibt bessere und schlechtere Tage, sowohl körperlich als auch psychisch, aber ich kann damit leben. Ich isoliere mich nicht mehr, ich stelle mich der Angst! Denn der Angst nachzugeben, bedeutet ihr Raum zu geben und dadurch wird sie immer größer.

Und wie hat mich diese Krankheit sonst verändert? Ich bin noch gelassener geworden. Ich habe echt aufgehört mich mit anderen zu vergleichen. Ich bin ich und lebe mein Leben. Jeder Mensch ist anders, jeder Mensch hat seine eigene Geschichte. Und trägt sein eigenes Päckchen. Ich bin sehr organisiert geworden, denn wenn man nie genau weiß, wie lange die eigene Kraft reicht, dann nutzt man die guten Zeiten. Und gehe ziemlich offen mit meiner Multiplen Sklerose um, denn wenn die anderen nicht wissen, was mit mir ist, können sie bestimmtes Verhalten von mir nicht verstehen.

Aber ja, wenn jemand nach meinem Befinden fragt, sage ich trotzdem „Danke, mir geht’s gut!“ und meine es auch so :-)

Was mache ich gegen die Multiple Sklerose?

Ich verschließe mich nicht gegen die medikamentöse Therapie und spritze mich brav montags, mittwochs und freitags. Auch habe ich eine gute physiotherapeutische Praxis gefunden, deren Therapeuten ich vertraue und mit denen ich einen guten Plan ausgearbeitet habe. Insgesamt habe ich drei Termine in der Woche: 30 Minuten KG-ZNS (Krankengymnastik für das Zentrale Nervensystem), 45 Minuten Ergotherapie und 1 Stunde Krankengymnastik am Gerät (KGG). Bei der KG-ZNS gehen wir auf akute Probleme ein, mal dehnen wir mich durch, um Verspannungen in den Griff zu kriegen, mal machen wir was für die Koordination oder die Stabilisierung meiner Rumpfmuskulatur. Bei den meisten Terminen mache ich dabei schon aktiv was und werde nicht nur massiert ;-) Bei der Ergotherapie wird meine Sensibilität an den Beinen und Füßen geschult und die Füße/Beine und Hände/Arme mobilisiert. Danach fühle ich mich immer als würde ich über Wolken laufen. In der einstündigen KGG habe ich ein mehr oder minder festes Trainingsprogramm, um auch meine Muskeln zu trainieren und wieder ein bisschen mehr Kraft zu bekommen. Dabei ist es wichtig im unterschwelligen Kraft-Ausdauerbereich zu trainieren, damit die Muskeln und Nerven nicht überanstrengt werden, das Gehirn aber mit ausreichend Sauerstoff versorgt wird. Bewegung ist überhaupt wichtig und tut eigentlich (fast) jedem MS-Patienten gut. So kann man gegen die Fatigue, also diese seltsame, matschigmachende Erschöpfung gut mit Ausdauertraining angehen. Wenn ich k.o. bin von der Arbeit, hilft es entweder ein Nickerchen zu machen oder ein etwa 30 minütiger Spaziergang. Das ist wirklich faszinierend!

Und ich versuche mich meiner Angst zu stellen! Ich will neue Erlebnisse und Erinnerungen aufbauen, mich nicht von der Krankheit abhalten lassen mein Leben zu leben.

Und das solltet ihr, die ihr da draußen seid und auch von der Krankheit betroffen seit, auch nicht tun! Gebt der Multiplen Sklerose nicht allzu viel Raum, Euer Leben zu beherrschen. Nehmt alle Möglichkeiten, die Euch die Medizin anbietet, an und lasst Euch helfen. Medikamente, Hilfsmittel und auch Therapeuten (seien es jetzt Physios, Ergos oder Psychotherapeuten) können Euch zu einem besseren, einfacheren Leben trotz fehlprogrammiertem Immunsystem verhelfen.

Was können Familie, Freunde, Kollegen, Bekannte tun? Zumindest ich will kein Mitleid, aber Verständnis tut gut. Wenn ich sage, dass ich nicht mehr kann, dann meine ich das auch so und sage es nicht, weil ich keine Lust mehr habe. Aber gleichzeitig tut es mir auch gut, wenn mich Freunde/Familie von Zeit zu Zeit herausfordern und mich nicht wie ein rohes Ei behandeln. Und fragt denjenigen, den ihr mit MS kennt, wie es ihm geht, denn:

Nur Wissen schafft Verständnis.

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Morgen möchte ich Euch dann erzählen, wie es hier auf dem Blog und mit dem Thema weiter geht. Ich habe mir ein paar Bereiche und Challenges an mich überlegt, die interessant sein könnten. Und bin gespannt, was Ihr dazu sagt. Aber wie gesagt, morgen dann mehr :-)

Mein Leben mit MS: Teil 2 – Was ist Multiple Sklerose eigentlich?

Kommen wir zu den nüchternen Fakten (Stand 2017).

Multiple Sklerose ist eine Autoimmunkrankheit, das bedeutet, dass mein Immunsystem Zellen produziert, die aus welchen Gründen auch immer, falsch programmiert sind. Anstatt sinnige Sachen wie Viren und Bakterien zu bekämpfen, durchbrechen diese Zellen die Blut-Hirn-Schranke (sehr gute Erfindung von der Evolution!) und greifen mein Gehirn und Rückenmark an. Genauer gesagt, die Myelinscheiden zwischen den Nervenzellen. Der Weg zwischen den Nervenzellen ist mit Myelin isoliert, wie ein Stromkabel und genau diese Isolierung wird vornehmlich von den fehlprogrammierten Zellen angeknabbert und abgebaut. Diese Isolierung besteht aus mehreren Schichten und am Anfang werden vielleicht nur 1-2 Schichten beschädigt, was dann solche Symptome wie Kribbeln zur Folge hat. Es entsteht eine Entzündung, die auch im MRT mit Hilfe von Kontrastmittel nachweisbar ist, weil die Blut-Hirn-Schranke bei einem akuten Schub durchlässig ist und so auch das Kontrastmittel bis zum zentralen Nervensystem vordringen kann. Aber irgendwann ist die Isolierung weg, dann kann die Information des Nervenimpulses nicht mehr weiter transportiert werden und kommt nicht am Bestimmungsort (Muskeln des Beines, Fingerspitzen, Gleichgewichtsorgan, Auge etc.) an. Dadurch kann das entsprechende Organ nicht mehr vernünftig arbeiten.

Warum das Immunsystem diese fehlprogrammierten Zellen produziert? Nix genaues weiß man. Es gibt einige Theorien und höchstwahrscheinlich ist es eine Kombination aus verschiedenen Faktoren. Ich sag es mal so: Ich hatte Pech.

Und was gehört zur Diagnose?

Momentan sind es drei Kriterien, die zur Diagnosestellung herangezogen werden:

1. Zeitlich und räumlich unterschiedliche Entzündungsherde im zentralen Nervensystem, die per MRT nachgewiesen sind.
2. Mindestens zwei zeitlich klar abgrenzbare Schübe.
3. Der Nachweis von chronischen Entzündungszellen im Liquor (Nervenwasser).

Da es keinen direkten Nachweis von Multipler Sklerose im Blut oder so gibt, müssen eigentlich auch alle anderen in Frage kommenden Krankheiten ausgeschlossen werden. Und das kann manchmal dauern und aufwendig sein, siehe meine gesammelte Untersuchungserfahrungen (Teil 1).

Dadurch, dass sich die Entzündungsherde (Läsionen) im zentralen Nervensystem, also Gehirn und Rückenmark befinden, können die Symptome sehr vielfältig sein. Multiple Sklerose wird nicht umsonst die „Krankheit der 1000 Gesichter“ genannt. Aber es gibt einige typische Signale:

• Sehstörungen: z.B. Doppelbilder oder Schleiersehen
• Empfindungsstörungen: Kribbeln, Taubheit, Fehlfühligkeiten
• Gleichgewichtsstörungen
• Störung der Muskelfunktion, z.B. Kraftlosigkeit oder Muskelsteifigkeit

Im weiteren Verlauf können weitere Lähmungen, Störungen bei Blasen- und Darmfunktion dazu kommen, Koordinationsstörungen, Gangstörungen, Spastiken. Aber auch die kognitive Funktion kann stark beeinträchtigt sein, es können Sprechstörungen, schnelle Ermüdbarkeit, Konzentrationsschwäche, Depressionen auftreten. Ihr kriegt schon mit, das ist alles äußerst vielfältig und unangenehm.

Und was kann dagegen getan werden?

Multiple Sklerose ist bisher nicht heilbar, aber es gibt diverse pharmakologische Möglichkeiten, um den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen.

Wenn man einen akuten Schub hat, wird man meist mit der hochdosierten, intravenösen Gabe von Kortison, also 1000 mg Methylprednisolon über 3-5 Tagen behandelt, je nachdem wie stark der Schub ist.

Aber wie ist ein Schub genau definiert? Wann sollte ich zur MS-Ambulanz? Genau dann, wenn alte Symptome wieder aufflammen oder neue hinzu kommen und es länger als 24 Stunden anhält.

Die Kortisonschubtherapie ist aus zwei Gründen anstrengend. Kortison versetzt einen mit zusätzlicher Energie, man wird irgendwie High (nein, ich glaube ein Drogenrausch fühlt sich anders an). Der Patient braucht wenig Schlaf, es gibt Leute, die kriegen einen richtigen Redeflash und hören gar nicht mehr auf zu erzählen, gleichzeitig bekommt man unbändige Lust auf ungesundes Essen wie Chips oder Schokolade. Was widerum problematisch ist, da das Kortison auch den Blutzuckerhaushalt durcheinander bringen und man vorübergehend einen Diabetes entwickeln kann, der durch die Gabe von zusätzlichem Insulin behandelt werden muss. Auch Stimmungsschwankungen sind nicht selten. Wenn man so kurz und hochdosiert Kortison erhalten hat, wird das nicht ausgeschlichen (schrittweise Senkung der Dosis), sondern eben abrupt abgesetzt. Und dann haben viele, ich auch, schon so etwas wie Entzugserscheinungen: schlechte Laune, komplette Energielosigkeit (Spiegeleibraten war schon zu anstrengend), meine Tage nach einer Schubtherapie bewegten sich maximal zwischen Sofa, Bett und Badezimmer. So langsam kommen dann nach und nach die Kräfte wieder, dass der Alltag wieder normaler wird. Bei mir sind es ungefähr 2 Wochen, die mein Körper benötigt, um wieder alltagstauglich zu sein.

Aber auch zwischen den Schüben wird man als MS-Patient momentan nicht ohne Medikation gelassen. Je früher diese sogenannte Basistherapie beginnt, desto größer sind die Chancen wenig langfristige Folgen zurückzubehalten. Diese Möglichkeiten gibt es seit etwa dem Jahrtausendwechsel und es wird an immer neuen Medikamenten geforscht. Ich benutze eines Namens Rebif, das ein Beta-Interferon ist und modulierend, also verändernd, auf mein Immunsystem wirken soll. Ich muss es mir 3 x die Woche spritzen, entweder am Bauch, Oberschenkel oder Hüfte und dann auch nur oberflächlich unter die Haut, zum Glück nicht in den Muskel. Auch nach 5 Jahren habe ich immer noch leichte, grippeähnliche Nebenwirkungen, die ich durch die Einnahme von wenigen Schmerztropfen bekämpfe, um nicht am nächsten Tag gerädert zu sein. Aber mit dem ganzen Prozedere kann ich gut leben. Für Leute, die mit den Spritzen überhaupt nicht klarkommen, gibt es mittlerweile auch Tabletten, die allerdings öfter für mich ungünstige Nebenwirkungen haben, so dass ich die Therapieform erstmal außen vor lasse.

Neben der medikamentösen Behandlung können auch regelmäßige Physio- und/oder Ergotherapie helfen, um Probleme in den Griff zu kriegen. So fallen die Verordnungen für Ergotherapie und Krankengymnastik für das Zentrale Nervensystem (KG-ZNS), die 30 Minuten dauert, nicht in das Budget des Arztes, weder vom Neurologen noch vom Hausarzt, weswegen sie dem MS-Patienten immer verordnet werden können.

Ihr seht, man ist als Patient dieser Krankheit nicht mehr ganz hilflos ausgeliefert wie noch vor, sagen wir, 30 Jahren.

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Aber dazu und wie es mir jetzt, gute fünf Jahre nach der Diagnose geht, erzähle ich Euch morgen in Teil 3 mehr.