Mein Leben mit MS: Teil 3 – Wie geht es mir jetzt?

Wenn mich jetzt jemand fragt, wie es mir geht, antworte ich meistens „Danke, gut!“ Und meine es auch so. Es hat allerdings gedauert, bis ich an den Punkt gekommen bin.

Objektiv betrachtet sind einige Einschränkungen bei mir durch den/die Schübe übrig geblieben:

• schnelle Erschöpfung = Fatigue
• verminderte Gehfähigkeit, ich kann so 2,5 km am Stück gehen
• hohe Empfindsamkeit gegenüber Wärme = Uhthoff-Phänomen
• Blasen- und Stuhlentleerungsstörungen und daraus resultierend eine Angststörung
• verminderte Empfindung an den Beininnenseiten und Fußsohlen
• Ringschmerzen am Rumpf, Beinen
• Fehlfühligkeiten = manchmal hab ich das Gefühl als liegen feine Spinnenweben über meinem Gesicht, irgendwie störend
• meine Muskeln verspannen/verkrampfen schneller
• ich schlafe schlechter: weniger tief, unruhig

Am meisten stören mich drei Dinge. Zum einen die Fatigue, die mich nicht mehr Vollzeit arbeiten und somit mich unabhängig finanziell versorgen lässt, weil weniger Arbeitszeit = weniger Geld. Und in der freien Zeit mache ich nicht Party, sondern bin viel mit Erholen beschäftigt. Aber auch normaler Alltag oder Ausflüge sind anstrengender als im gesunden Zustand. Ein Arzt hat es mir so erklärt, dass mein Körper für den reibungslosen Ablauf der normalen Prozesse, die bei einem gesunden Menschen nicht ins Gewicht fallen, schon viel mehr Energie aufwenden muss und somit nicht mehr so viel übrig bleibt für anderes. Auch das Uhthoff-Phänomen tut sein übriges dazu und raubt mir noch mehr Energie, wenn es im Sommer draußen heiß ist oder ich mich Ausversehen zu warm angezogen habe. Denn dann verstärken sich die neurologischen Symptome noch *seufz* Als ehemalige Wald- und Wiesenbotanikerin stört es mich wirklich sehr, dass ich nicht mehr so weit und lange am Stück gehen kann (von Laufen reden wir gar nicht). Ab einem bestimmten Punkt kriege ich einfach nicht mehr die Beine hoch und muss mich definitiv hinsetzen. Aber nach einer Weile kann es auch weitergehen :-)

Was sich im Nachhinein am belastendsten heraus gestellt hat, war die Blasen- und Stuhlentleerungsstörung, durch die sich eine Angststörung entwickelte. Es ist eine sehr ungünstige Kombination aus körperlichen Problemen und eben der Angst meines Kopfes, die sich gegenseitig hochschaukeln. Es war sozial wirklich sehr einschränkend! Zu Anfang hab ich mir noch gesagt: „Na gut, gehst Du halt nicht raus!“ „Filme im Kino kannst Du auch später im TV gucken“ etc. Aber im Sommer 2014 war der Punkt erreicht, wo es mir reichte. Ich konnte nicht mehr! Ich wollte nicht mehr! Ich wollte mein altes Leben zurück, wollte wieder was erleben mit meiner Familie, meinen Freunden. Wollte neue Erinnerungen schaffen! Abenteuer erleben! Wollte wieder normal leben …
Und habe mich dann an die Psychosomatische Klinik hier in Göttingen gewendet, die mein Problem erkannten, mich ernst nahmen und nach einigen Gesprächen einen Platz in ihrer Tagesklinik anboten, den ich Anfang Januar 2015 annahm. In den sechs Wochen dort wurde mir sehr geholfen. Ich wurde körperlich nochmal durchgecheckt, ich hatte Therapie mit einer sehr guten Physiotherapeutin, die mir guten Input gab, die Kunsttherapie tat mir sehr gut und auch die Gespräche mit dem Psychologen waren sehr hilfreich bei der Akzeptanz meiner Krankheit. Seitdem verschließe ich mich nicht mehr vor Hilfsmitteln. In Bezug auf meine eingeschränkte Gehfähigkeit probierten wir z.B. bei einem langen Spaziergang aus, wie es für mich ist, wenn ich einen Rollstuhl mitnehme. Damit ich den Spaziergang auch mit allen anderen zusammen beenden kann und nicht alleine zwischendrin zurück gehen muss. Und ehrlich? Es ist okay für mich. Ich schob den Rollstuhl selbst, so lange es ging, aber als meine Beine nicht mehr wollten, wurde ich für 15 Minuten geschoben, bis sich die Beine erholt haben und ich den Rollstuhl dann zur Tagesklinik alleine zurück schob. So kann ich mir auch vorstellen, wenn z.B. ein längerer Ausflug geplant ist mit wenig Ausruhmöglichkeiten, dass ich mir eventuell einen Rollstuhl ausleihe. Wer will schon im Zoo mittags eine halbe Stunde Pause vor dem Gehege der schlafenden Eulen machen, nur weil die Beine streiken? Und auch für die anderen Probleme entwickelten wir Strategien, wie ich damit umgehen kann. Klar, die Angst ist nicht komplett weg. Und das körperliche Problem auch nicht. Es gibt bessere und schlechtere Tage, sowohl körperlich als auch psychisch, aber ich kann damit leben. Ich isoliere mich nicht mehr, ich stelle mich der Angst! Denn der Angst nachzugeben, bedeutet ihr Raum zu geben und dadurch wird sie immer größer.

Und wie hat mich diese Krankheit sonst verändert? Ich bin noch gelassener geworden. Ich habe echt aufgehört mich mit anderen zu vergleichen. Ich bin ich und lebe mein Leben. Jeder Mensch ist anders, jeder Mensch hat seine eigene Geschichte. Und trägt sein eigenes Päckchen. Ich bin sehr organisiert geworden, denn wenn man nie genau weiß, wie lange die eigene Kraft reicht, dann nutzt man die guten Zeiten. Und gehe ziemlich offen mit meiner Multiplen Sklerose um, denn wenn die anderen nicht wissen, was mit mir ist, können sie bestimmtes Verhalten von mir nicht verstehen.

Aber ja, wenn jemand nach meinem Befinden fragt, sage ich trotzdem „Danke, mir geht’s gut!“ und meine es auch so :-)

Was mache ich gegen die Multiple Sklerose?

Ich verschließe mich nicht gegen die medikamentöse Therapie und spritze mich brav montags, mittwochs und freitags. Auch habe ich eine gute physiotherapeutische Praxis gefunden, deren Therapeuten ich vertraue und mit denen ich einen guten Plan ausgearbeitet habe. Insgesamt habe ich drei Termine in der Woche: 30 Minuten KG-ZNS (Krankengymnastik für das Zentrale Nervensystem), 45 Minuten Ergotherapie und 1 Stunde Krankengymnastik am Gerät (KGG). Bei der KG-ZNS gehen wir auf akute Probleme ein, mal dehnen wir mich durch, um Verspannungen in den Griff zu kriegen, mal machen wir was für die Koordination oder die Stabilisierung meiner Rumpfmuskulatur. Bei den meisten Terminen mache ich dabei schon aktiv was und werde nicht nur massiert ;-) Bei der Ergotherapie wird meine Sensibilität an den Beinen und Füßen geschult und die Füße/Beine und Hände/Arme mobilisiert. Danach fühle ich mich immer als würde ich über Wolken laufen. In der einstündigen KGG habe ich ein mehr oder minder festes Trainingsprogramm, um auch meine Muskeln zu trainieren und wieder ein bisschen mehr Kraft zu bekommen. Dabei ist es wichtig im unterschwelligen Kraft-Ausdauerbereich zu trainieren, damit die Muskeln und Nerven nicht überanstrengt werden, das Gehirn aber mit ausreichend Sauerstoff versorgt wird. Bewegung ist überhaupt wichtig und tut eigentlich (fast) jedem MS-Patienten gut. So kann man gegen die Fatigue, also diese seltsame, matschigmachende Erschöpfung gut mit Ausdauertraining angehen. Wenn ich k.o. bin von der Arbeit, hilft es entweder ein Nickerchen zu machen oder ein etwa 30 minütiger Spaziergang. Das ist wirklich faszinierend!

Und ich versuche mich meiner Angst zu stellen! Ich will neue Erlebnisse und Erinnerungen aufbauen, mich nicht von der Krankheit abhalten lassen mein Leben zu leben.

Und das solltet ihr, die ihr da draußen seid und auch von der Krankheit betroffen seit, auch nicht tun! Gebt der Multiplen Sklerose nicht allzu viel Raum, Euer Leben zu beherrschen. Nehmt alle Möglichkeiten, die Euch die Medizin anbietet, an und lasst Euch helfen. Medikamente, Hilfsmittel und auch Therapeuten (seien es jetzt Physios, Ergos oder Psychotherapeuten) können Euch zu einem besseren, einfacheren Leben trotz fehlprogrammiertem Immunsystem verhelfen.

Was können Familie, Freunde, Kollegen, Bekannte tun? Zumindest ich will kein Mitleid, aber Verständnis tut gut. Wenn ich sage, dass ich nicht mehr kann, dann meine ich das auch so und sage es nicht, weil ich keine Lust mehr habe. Aber gleichzeitig tut es mir auch gut, wenn mich Freunde/Familie von Zeit zu Zeit herausfordern und mich nicht wie ein rohes Ei behandeln. Und fragt denjenigen, den ihr mit MS kennt, wie es ihm geht, denn:

Nur Wissen schafft Verständnis.

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Morgen möchte ich Euch dann erzählen, wie es hier auf dem Blog und mit dem Thema weiter geht. Ich habe mir ein paar Bereiche und Challenges an mich überlegt, die interessant sein könnten. Und bin gespannt, was Ihr dazu sagt. Aber wie gesagt, morgen dann mehr :-)